اختلال طیف اوتیسم ، هر آنچه والدین کودک اوتیسم باید بدانند!

اختلال طیف اوتیسم چیست؟

اختلال طیف اوتیسم نوعی اختلال تحولی – عصبی است که با مشکلات در تعامل و روابط اجتماعی، الگوهای تکراری رفتاری و علایق و فعالیت های محدود مشخص می شود. مطالعه مرکز پیشگیری و کنترل بیماری ها در سال 2018 تخمین زده است که از هر 59 کودک یک نفر دارای اوتیسم می باشد. به زبان دیگرنرخ اوتیسم 1.7 درصد است. پسران 4 برابر بیش از دختران دارای این اختلال می باشند و در دختران معمولا این اختلال شدیدتر است.

اوتیسم در کودکان

تولد و حضور کودک اوتیسم در هر خانواده ای می تواند رویدادی چالشی تلقی شود که موجب تغییراتی اساسی در نظام خانواده خواهد شد و آن را به طور منفی یا مثبت تحت تأثیر قرار می دهد. ابهام در تشخیص، شدت اختلال کودک، بهره هوشی پایین کودک، نگرانی درباره آینده، فقدان هماهنگی با هنجارهای جامعه و انواع رفتارها و روش‌های ارتباطی عجیب و غریب و نیز رفتارهای آشفته و اخلال گرانه ازجمله عواملی هستند که خانواده را متاثر ساخته و سبب فشار روانی شدید بر خانواده می شود. این تنش ها ممکن است در بسیاری از موارد منجر به مشکلات زناشویی، فرزندپروری ناکارآمد، اختلالات اضطرابی و افسردگی در خانواده گردد.

در اینجا به ذکر سوالاتی که در میان اکثر خانواده های دارای کودک اوتیسم رایج است، می پردازیم:

  • واکنش خانواده های دارای کودک مبتلا به اختلال طیف اتیسم چگونه است؟

یکی از بزرگترین چالشهای که اکثر والدین بعد از تشخیص اوتیسم در فرزندانشان، کنارآمدن با سوگ ناشی از تشخیص اختلال است. متخصصان مراحلی را که این خانواده ها طی می کنند تا با طی نمودن آن ها به پذیرش برسند معرفی کرده اند، این گامها شامل موارد زیر می باشد:

  1. انکار: معمولا والدین در ابتدا بدلیل شوک ناشی از تشخیص باور نمی کنند که کودکشان با دیگر کودکان تفاوت دارد. شنیدن چنین خبری برای والدین غیر قابل قبول می باشد و در این مرحله بیشتر والدین فکر می کنند که تشخیص متخصص اشتباه است و منکر بیماری هستند.
  2. خشم: در این مرحله فرد از خود می پرسد: «چرا من؟». فرد از تلخی و بی عدالتی در تقدیر عصبانی است. از این رو رفتار تند و خشنی با خود و اطرافیان دارد.
  3. چانه زنی: در این مرحله والدین حاضرند هر آنچه دارند بدهند و شاهد سلامتی فرزندشان باشند.
  4. اندوه، افسردگی، و غمگینی: وقتی که والدین آگاه می شوند که فرزندشان دارای اختلال اوتیسم است احساس ضعف می کنند و این باور که این ناتوانی بزرگتر از آن است که بر آن بتوان غلبه کرد باعث می شود که علاقه‌ی آنها به فعالیت های اجتماعی معمولی، مراقبت از سلامت و فعالیت های بهنجار روزانه کاهش یابد. شاید این مرحله ای باشد که والدین شروع به پذیرش واقعیت موجود می کنند.
  5. پذیرش: زمانی که والدین همه این مراحل را می گذرانند و به این واقعیت می رسند که کودک آنها با دیگر کودکان تفاوت هایی دارد، این مسئله را می پذیرند و در جهت کاهش مشکلات و مسائل کودکشان تلاش می کنند.

این مراحل در بیشتر مواقع با هم تداخل داشته و به اشکال گوناگون در افراد مختلف تظاهر می كنند. وجود این مراحل به این معنا نیست که تمامی والدین از این مراحل گذر می کنند بلکه برخی از والدین در بعضی از مراحل برای سال ها باقی می مانند. برای مثال پدری که با گذشت 10 سال از تشخیص اختلال در فرزندش حاضر به پذیرش این مساله نیست.

کلام آخر

تشخیص این اختلال برای والدین بسیار دردناک است اما می تواند به فهم و کمک به فرزاندانشان کمک کند. شاید مهمترین موضوع برای والدین دارای کودک طیف اوتیسم، تشخیص و سازگاری با کودک طیف اوتیسم است. یکی از مسایل مهم در ارتباط با خانواده های دارای فرزند اوتیسم این است که در ابتدا بدنبال منابع اطلاعاتی و حمایتی برای خود و فرزندشان باشند و از این طریق کمک به مدیریت و کم کردن استرس های قابل پیش بینی کنند. در شماره آینده بیشتر در این مورد سخن خواهیم گفت.

اگر در خانواده دارای فرزند اوتیسم  هستید، و خواستار اطلاعات و استفاده از سرویس ها و خدمات موجود برای آنها هستید و  همچنین سؤالاتی در زمینه ویژگی های فرزند  خود داشته و به دنبال آشنایی و ارتباط با سایر والدین هم زبان خود هستید، ما به شما کمک می کنیم. جهت اطلاعات بیشتر با ما در تماس باشید.

دکتر ساره بهزادی پور

دکترای روانشناسی

استادیار دانشگاه

سازمان فرهنگی امید

OMID Multicultural Institute for Development

sbehzadipour@omidinstitute.org

منابع:

American association of psychology. www.APA.org

Boone, Ma. (2018).Positive Parenting for Autism: Powerful Strategies to Help Your Child Overcome Challenges and Thrive

Rosenblatt, A.I. and Carbone,P S.Autism Spectrum Disorder: What Every Parent Needs to Know Second edition Edition. American Academy of Pediatrics.